一.正确的诊断是治疗的基石
有没有误诊的可能?诊断应该注意的问题有哪些?
脑瘫是个比较复杂的疾病,容易出现误诊,一旦误诊,在选择治疗方案上就会出现严重问题,既影响治疗效果又增加经济负担和精神负担。那么脑瘫容易和哪些疾病混淆?家长又如何来分辨呢?下面我给大家举几个例子:
先天畸形,尤其是先天性马蹄足,先天性马蹄足表现与脑瘫很类似,都是肢体远端畸形,但是先天性马蹄足没有肌张力增高的表现,是出生后既有的表现,而脑瘫马蹄足是病情加重的结果,是后天获得性的。
家族遗传性痉挛性截瘫(HSP),也容易和脑瘫混淆,它存在肌无力、1.3-15岁起病,缓慢进行性双下肢瘫痪、行走困难、剪刀步态可伴有共济协调障碍,也有些病患会有失音、吞咽困难、情绪不稳,晚期会有二便障碍,可以做基因检测来鉴别。
橄榄桥-小脑萎缩症(OPCA),以小脑性共济失调及脑干受损为临床特点的临床综合征,表现为肢体及步态共济失调、吞咽困难和构音障碍,发病年龄较大,可有自主神经损害,最初表现为双下肢无力、发软和易跌倒,明显步态不稳、眼震、意向性震颤和断续语言等,少数病例有眼肌瘫痪,表现为眼球向上或向下凝视麻痹、辐辏障碍及眼外肌运动障碍等。
多巴反应性肌张力障碍(DRD):幼年发病,肌张力波动性大,单侧肢体先发病、步态怪异,有晨起轻、晚上加重的情形,极易与脑瘫混淆,速溶美多巴口服可以鉴别,要高度重视此病与脑瘫的区别。
总而言之,在孩子诊断了脑瘫后,家长们也可以持一定的怀疑态度,多做几项有利于鉴别的检查,正确的诊断是治疗的基础。
诊断后,还需要做检查吗?哪些检查是必要的?
确诊了脑瘫,在治疗之前,还要做一些辅助检查,包括:放射检查,也就是X光片,看看患者整个脊柱、髋关节、膝关节、上肢关节的发育情况;CT或磁共振检查,看看患者的脑部发育、脊髓发育情况;脑电图检查,看看孩子大脑皮层放电的情况;如果孩子脑供血不足,医生还会给孩子做脑部的多普勒超声检查,甚至于脑血管造影检查。
这些治疗前的检查是非常有必要的,有助于医生选择针对性强的个性化治疗方案。曾经有个脑瘫的孩子,连续做了几年的语言功能训练仍然没有起色,后来做了磁共振才发现孩子的语言中枢先天就没有发育,也就是说孩子无论做多少语言功能训练都不可能恢复语言功能,如果孩子能在做这些治疗前先做磁共振检查,那么孩子和家长就不用花这么多的时间和金钱做语言功能的训练了。
明确诊断后,应该怎么治?
总的来说,脑瘫的治疗是从康复开始,也终止于康复。在整个康复治疗过程中,早期会配合一定阶段的药物治疗,疾病发展到一定阶段时,要采取相应的手术治疗,在孩子进入青春期,或者在青春期之前,如果出现精神心理问题,那么还需要精神心理治疗,在整个治疗的阶段还需进行阶段性评估,以利于进一步治疗方案的确定。
所以脑瘫的治疗,应该是一个多学科合作的完整体系,需要神经外科、运动医学科、骨科、内科、康复科、精神心理科的医生们共同协作,才能有最好的疗效。
二.手术只是治疗中的一个环节
那什么情况下患者就不能保守治疗,需要做手术了?做哪种手术?
首先,如果孩子一岁半甚至快两岁了,该说话却不能讲话,语言、吞咽问题经过功能训练半年以上,没有良好的效果,而磁共振检查脑部发育正常,这时候应该考虑做颈部动脉的交感神经网剥脱术,可以通过神经调节和增加脑供血改善语言和吞咽功能,以及孩子流口水的症状,同时也可以增加孩子上肢的灵活性。
另外,如果孩子有肢体关节畸形、僵硬、动作不灵活的情况,在正规的康复机构治疗半年以上没有改善,那么也应该考虑做手术。针对肢体痉挛,可以考虑做FSPR(功能性选择性脊神经后根部分离断术)解决孩子的肌肉痉挛问题,以及做肌力肌张力调整手术解决孩子肢体畸形、站立、行走平衡问题,然后再进入围手术期康复治疗阶段。
所有的肢体畸形、动作不灵活的患者都可以做FSPR手术吗?
不是的,要做FSPR手术需要满足一定的条件。首先要满足2个必备条件:
肌张力在3级或以上:家长可以通过孩子的表现做个简单的判断,如果孩子总是站不直,需要蹲着,或者站着的时候总是脚尖着地,脚后跟不着地,走的时候更是严重,那么说明孩子肌张力至少是在2级或以上。
肌肉力量在3级或以上:如果孩子自己能站、能走,不用扶着就能站稳,或者让孩子躺在床上,脚踝绑上一定重量的沙袋,腿还能抬起来,肌肉力量就在3级或者以上,也就是肢体可以负重抬起。
以上这两点是做FSPR手术的必备条件,当家长有个大概判断之后,需要到医院让专业医生做检查明确。
那是不是达到这两个条件,做了FSPR手术就能有很好的效果呢:也不一定,患者还需要符合以下条件,否则手术就只是解决孩子的痉挛问题,而不能达到很好的功能恢复治疗目的。
首先是平衡功能好:只有平衡功能好,才能让孩子在手术后恢复行走和上肢精细动作的功能。怎么判断孩子的平衡功能呢?家长可以让孩子背对着自己站立,轻轻地用手在后面推他肩膀一下,如果孩子向前一个趔趄,但是又能自己站住;再反过来,家长正面对着孩子,用手轻轻推一下孩子肩膀,让他身体有前后摆动的状态,如果孩子有晃动但是没有摔倒,说明孩子平衡能力很好。对于没有办法站立的孩子,家长可以让孩子用手指自己鼻夹,如果一次就指到了,说明孩子平衡能力不错,平衡功能良好是FSPR手术的重要前提。然后是智力水平要好:孩子的智力水平,一定要达到能够配合手术后康复治疗和心理治疗的水平,因为手术只是脑瘫治疗的一个环节,完整的系统治疗才能获得很好疗效,那整个过程孩子的配合就显得很重要。
最后患者年龄要在2岁半以上:没有上限,成人脑瘫满足条件也可以做FSPR手术,效果也很好。当然年龄不是硬指标,主要看孩子的体质,如果体质弱,即使3岁多也不适合做此类手术。
不能做FSPR手术的患者怎么办?
如果患者不能满足做FSPR的上述诸多条件,但是又存在畸形的问题,严重影响康复效果,那么需要先做矫形手术,等达到了FSPR手术的标准再回过头来做FSPR手术。
FSPR手术后,还需要做别的治疗吗?
FSPR手术只是脑瘫治疗中的一个环节,虽然很重要,但它不能解决脑瘫痉挛肢体的所有问题。FSPR解决了矫形手术高复发率的问题,同时为康复疗效的稳定性提供了前提保障。所以手术后还需要根据患者情况做相应的肌力肌张力调整手术、康复治疗,如果孩子有心理健康方面的问题,还需要心理医生进行辅导。
三.治疗需要有信心、有耐心
患儿家长应该怎么选择医院?
前面已经讲到脑瘫治疗需要多个学科共同参与,才能取得良好的疗效,所以在选择治疗方式的时候不应该只是单纯地考虑应该康复治疗了还是手术治疗,而是选择综合的治疗。对应的,选择医院时,就要选择一个可以提供良好综合治疗(包括功能神经外科、骨科、手外科、康复科、心理治疗科等)的机构。
治疗要有信心,有耐心
最后我想跟脑瘫患儿的家长说几句话:
家长们都希望自己的孩子能够恢复健康,像正常孩子一样快乐成长,但是脑瘫孩子即使做了最好的治疗,也不可能“完全治愈”,达到和正常人一样的状态。好的治疗可以使患者最大限度的接近正常人,让他们以后可以回归家庭和社会。由于脑瘫是一个复杂的疾病,需要长期的康复,在康复过程当中的不同阶段还需要外科治疗和精神心理的抚慰,所以即使选择了非常正确的治疗方法,选择了很好的医疗机构和医生,治疗的时间仍然是相当长一些的。尊重科学、避免误诊误治,谨慎选择治疗方案,是最终获得最佳效果的关键,所以在治疗过程中,不管是孩子还是家长,一定要有信心,有耐心,不要急于求成。